1. 완화의료 전략
호스피스(hospice)는 말기 또는 임종 과정 환자와 그 가족의 고통 경감에 가치를 두는 신체적, 심리사회적, 영적인 영역에 대한 자원봉사와 기부에서 시작된 전인적 돌봄이자 그 돌봄의 철학을 의미합니다. 1960년대 영국에서 근대 호스피스 운동이 시작되었습니다. 환자의 전인적 고통(holistic suffering)에 접근하며 마약성 진통제를 적극적으로 사용하는 등 증상관리를 의료적으로 제공하고, 의료진이 의료적 서비스를 제공하는 새로운 유형의 호스피스 모델이 시작되어 세계적으로 확대되었습니다. 세계보건기구(WHO)의 정의에 따르면, 완화의료란 생명을 위협하는 질환을 가진 환자와 가족의 신체적, 심리사회적, 영적문제에 대하여 조기발견과 평가, 치료를 통한 고통의 예방 및 완화, 삶의 질 향상에 목적을 둔 활동을 말합니다. 완화의료의 활동 영역은 다음과 같습니다.
- 통증과 여러 디스트레스 증상을 완화시킴
- 삶을 지지하고 죽음을 자연스러운 과정으로 받아들이게 함
- 죽음을 앞당기거나 지연하는 시도를 하지 않음
- 환자의 돌봄에 심리적이고 영적인 부분을 통합함
- 임종 전까지 환자가 삶 속에서 가능한 활동을 유지할 수 있도록 지원체계를 제공함
- 환자와 가족의 요청에 팀차원으로 서비스를 제공함
- 질환의 경과 중에서 환자와 가족의 삶의 질을 향상시키려 노력함
- 조기에 제공할 수 있다면, 질환조절 치료와 연계하여 제공함
- 디스트레스 관련 임상적 합병증을 관리하고 이해를 돕는 연구를 시행함
2. 통증관리
통증은 인간의 삶의 질에 영향을 주는 매우 중요한 증상으로 적절한 통증 관리는 인간의 기본적 인권에 해당합니다. 세계보건기구에서는 비감염성 질환(Non-Cmmunicable Disease, NCD)의 관리 지표로 마약성진통제의 사용량을 선정하였으며, 각 나라에서 적절한 약물의 공급과 유통, 활용에 대한 정책을 수립하여 환자의 통증치료에 원활히 적용할 것을 권장하고 있습니다. 특히 말기암 환자 89% 이상의 대부분은 통증을 호소하고 있으나, 마약성진통제에 대한 부정적 시각과 환자의 소극적인 통증 호소 등으로 한국의 마약성진통제 사용량은 OECD 35위에 머물러 있습니다. 한국에서는 2007년에 암성통증관리지침 권고안을 보건복지부와 국립암센터에서 발간하기 시작하였으며, 이를 기반으로 다양한 마약성진통제의 도입과 보험수가 기준을 확대하였고, 매년 암성통증캠페인을 통해 통증 관리의 중요성에 대한 인식을 개선하고 있습니다.
3. 호스피스 사업과 한국의 현황
생애말기에는 신체적, 심리적 고통이 커지나 이에 대한지원체계가 부족하고 안락한 임종환경, 임종돌봄, 생애말기에 필요한 정보 제공 등에 대한 미충족 니즈는 가족과 개인의 부담으로 남겨집니다. 국민들은 가정 등 대부분 익숙한 곳에서 가족과 함께 편안한 임종을 맞고 싶어 하나 한국은 의료기관에서의 사망이 매우 높은 편입니다.
한국의 호스피스,완화의료는 2005년도 말기암 환자 대상으로 국고지원과 서비스모델을 위한 시범사업을 시작으로 기반을 마련하였습니다. 2008년에는 '암관리법'에 근거하여 보건복지부의 호스피스 전문기관 지정이 시작되었으며, 2009년부터 입원형 건강보험 수가시범사업을 시작하여 2015년에 입원형 호스피스에 대하여 전면적으로 건강보험 수가를 적용하였습니다. 2016년 2월에는 '호스피스, 완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률(이하, 연명의료결정법)'이 제정되어 호스피스 사업이 새로운 법적 근거에 따라 추진되게 되었습니다. 2017년 8월 4일 '연명의료결정법'이 시행되게 되었으며 입원형에 이어 가정형과 자문형, 소아청소년형 호스피스 시범사업이 순차적으로 추진되었습니다.
유형별 전문기관은 입원형 97개소, 가정형 38개소, 소아청소년형 7개소로 전국적으로 분포하고 있습니다. 호스피스 서비스 이용률은 암 사망자대비22.9%로 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화, 후천성 면역결핍증을 포함하면 사망자의 20.9%(2018년 사망자 기준)에 이릅니다.
4. 말기암 환자와 가족의 삶의 질
중앙호스피스센터에서는 매년 호스피스 전문기관 이용에 대한 사별가족 대상 만족도조사를 시행하고 있으며 이에 대한 결과를 공개하고 있습니다. 응답한 가족의 경우 고인의 마지막 한 주간의 삶의 질에 대해서도 평가를 수행하였습니다. 2018년 사별가족 설문 대상 GDI도구를 활용하여 임종 전 고인의 삶의 질에 대해 조사한 결과, 100점 만점 기준 77.9점으로 저년(77.6점) 대비 소폭 증가하였습니다. 문항 중에서는 '인간으로서 소중하게 대해졌다'는 항목이 매년 가장 높아 호스피스적 돌봄이 잘 이루어지고 있음을 알 수 있습니다.
<사별가족 대상 고인의 마지막 한 주간 삻의 질에 대한 평가 문항>
1. 신체적 통증은 적은 편이었다.
2. 원하는 곳에서 지낼 수 있었다.
3. 즐겁게 지냈다.
4. 의사를 신뢰했다.
5. 다른 사람에게 폐를 끼쳐 괴롭다고 생각했다.
6. 가족이나 친구와 충분한 시간을 보냈다.
7. 신변에 관한 일은 스스로 했다.
8. 요양하고 있는 환경은 차분했다.
9. 인간으로서 소중하게 대해졌다.
10. 인생을 잘 마무리했다고 느꼈다.
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